Sigue siendo sábado. Es la hora de la visita del mediodía. Cuando entramos y nos dirigimos a la cama de Leo, nos dicen que tendrán que intubarlo, "mejor ahora que no deprisa y corriendo", eso nos dice su enfermera. Es tan pequeño!. Cuando lo intuben, lo paralizaran, es como un coma inducido. No debe moverse y su cuerpo debe descansar, todo lo hará la máquina. Respirará por él, dejará que su pequeño cuerpo se relaje.
Por la tarde ya esta intubado. En la sala de espera están mis padres y mi suegro. Julian y yo entramos, Leo sigue en la cama, está dormido. Ahora su respiración es tranquila.
Esa misma tarde nos dicen que el oxigeno en sangre no sube, que probablemente tengan que hacerle una transfusión de sangre. Miro a Leo, tiene sus dos bracitos con vías, también en la ingle. Y ahora para evitar tener que pincharle diariamente para las analíticas ponen un catéter en la femoral.
En la visita de las 18:00h, ya tienen preparada la bolsa de sangre. Nos hacen salir.
En la sala de espera ha llegado otra familia, tienen a su hijo operandolo de un tumor cerebral. La sala de la UCI esta llena de historias de niños y adolescentes que acaban siendo héroes. Alli, todos nos apoyamos y todos acabamos viviendo la historia del otro como si nos tocara de cerca.
Nosotros pensamos, bueno Leo solo tiene una neumonía, estas familias si que tienen un gran problema.
En la UCI te piden el teléfono de contacto, por si tuviesen que hacer alguna prueba en horario que no están los padres, o para cualquier complicación o autorización.
Decidimos quedarnos en Barcelona, ya que eran vacaciones y podíamos combinarlo mejor. Esa noche cuando salimos del hospital, todos nos fuimos muy apenados. Yo solo pensaba, "por favor, que no suene el teléfono, que no suene!!".
El domingo, no había mejorado, es mas Leo sufrió una crisis por la noche, decidieron entonces seguir otro punto del protocolo, tenían que ponerlo en decúbito. 20 horas boca abajo, 4 horas boca arriba.
Cuando ví a Leo, no parecia él. Estaba hinchado, los pies, los ojos, las manos. Entraba tanto antibiótico y liquido en su cuerpo que no le daba tiempo a expulsarlo. Entonces lo sondaron y le administraron diuréticos. Seguía necesitando mucha ayuda con el respirador.
Leo tenia sonda nasogastrica, vías en los dos brazos, en las dos piernas, el catéter en la femoral, la sonda de orina, vía en la yugular. Esa imagen de muñeco de trapo lleno de cables y vias. El monitor, que sabiamos de memoria donde mirar la respiracion, la frecuecia cardiaca, la tension arterial. El monitor del respirador, sabiamos que porcentaje de aire estaba necesitando, cuanto estaban ensanchando sus pulmones para que pudiese respirar. Sabiamos donde tenían que llegar esos parámetros para desintubarlo. Pero no llegaban. Han pasado 10 días desde la intubacion. Leo no mejora. Esta estancado. El diagnostico es una neumonía virica, los resultados a las bacterias es negativo.
Siguiente parada. Decisión de introducir una sonda experimental NAVA
El dia 11 de Agosto ingresamos a Leo por pneumonia. La madrugada del viernes al sábado bajan a Leo a la UCI. Son las 04:00h de la mañana, hace 03:00h que han bajado a Leo a la UCI. Nos avisan para que entremos a verle y para que los médicos nos expliquen el estado. Tiene una mascara llamada BIPAP puesta, es una mascara horrible, y no por su aspecto sino por su funcionamiento. Leo esta lleno de cables, atado a una cama, le han puesto mas vías y lo tienen sedado. Respira muy rápido, esta monitorizado y el BIPAP es un respirador artificial no invasivo. Leo no se acostumbra a respirar con él, su respiración no va acompasada con el respirador, eso es un inconveniente. A las 07:00 de la mañana podremos entrar a verle de nuevo.
Una enfermera nos da una llave de la taquilla de la UCI, que esta en la sala de espera. También nos da los horarios de visita. 07:00h a 7:30 de 12:00 a 14:00 (13:00 a 14:00 sábados y festivos), de 16:00 a 18:00 y de 20:00 a 21:00, fuera de ese horario no se puede ver a Leo.
En la sala de espera hay otra pareja, ellos están durmiendo allí, han montado una cama improvisada. Por la mañana les preguntamos, y nos cuentan que tienen a su hija en la UCI, llevan 11 días durmiendo allí, no se que decir, pero recuerdo que pensé, pobre gente. Ademas su hija tiene un problema en el cerebelo, una malformación de nacimiento, un caso complicado.
Son las 07:00h de la mañana, entramos a ver a Leo. Sigue igual de mal con la respiración. Las enfermeras están preparando tubos y los dejan en la mesa de Leo. Nos dicen que Leo se cansará de respirar, que no aguantará y que probablemente lo tengan que intubar.
Ahora las cosas me parecen aun mas complicadas. Leo está grave.
No entiendo nada, es un niño sano, no ha tenido mocos, no ha tosido. ¿porque nadie se ha dado cuenta de que no podía respirar?.
Me dicen que tienen que hacer cultivo de mocos, hacen analíticas para comprobar que tipo de neumonía tiene Leo.
El respirador esta funcionando a todo trapo, eso no es buena señal, significa que Leo necesita mucha ayuda para que llegue oxigeno a la sangre y a sus pequeños y colapsados pulmones.
Solo es una pequeña piedra en el camino.
Es jueves, Acabamos de ingresar. Paso la noche con Leo, cada cuatro horas tienen que ponerle una mascarilla con ventolin. Amanece, durante el día jugamos, llega la hora de la comida y dejan que coma. El dia antes, nos dijeron que tenía que evitar hacer esfuerzos, en el estado que entró, no podía comer y respirar, las energias las tenía que dedicar a respirar.
Pasa el día bien, llega la noche, es la 01:00, le toca ventolín, empieza a bajar la saturacion, llega a 72%, esta noche Julian se ha quedado conmigo y con Leo, porque al día siguiente no trabaja. Las enfermeras suben el oxigeno al 100%, pero no mejora. Yo estoy muy asustada. Tengo a Leo en brazos, esta llorando, y eso no ayuda. Llaman al pedriata de urgencias. Sube, y nos dicen que lo tienen que monitorizar y poner otra mascarilla, hay que bajar a la UCI, casi me muero, creo que no lloré. Bajamos en el ascensor, Leo en la cuna, el camillero, la enfermera con el oxigeno, la doctora, Julian y yo.
En la puerta de la UCI, nos hicieron parar, teniamos que quedarnos en la sala de espera.
Leo lloraba, entonces yo lloré.
La planta 4, era nuestra siguiente parada.
Es jueves, Leo y yo dormimos en el comedor, encima de la cama improvisada en el suelo, donde llevamos durmiendo unas semanas.
Toma un poco de biberón, y nos vamos a dar una vuelta por Vilafranca. Se duerme de camino, en el coche. Duerme durante todo el paseo. Es mediodía y volvemos a casa, casi no come, y se vuelve a dormir en el cochecito. Llega Julian, estamos en la terraza comiendo, Leo esta ahora despierto y lo pongo en la trona, pero al momento se vuelve a dormir, respira muy rápido. Estoy preocupada.
Cuando Julian se va a trabajar, cojo el coche, monto a Leo en el maxicosi y lo llevo al Hospital del Vendrell, hacia unos días que Julian me había hablado bien del hospital. Como estoy desesperada, y no me convence lo que su pediatra de Dexeus, la pediatra de Vilafranca, el pediatra de urgencias de Vilafranca, los pediatras de urgencias de Dexeus, me han estado diciendo decido llevarlo allí.
Entramos con visita de urgencias, son las 16 de la tarde. El doctor nos hace pasar a la consulta, Leo esta adormilado en el cochecito. Enseguida el doctor me pregunta : "¿cuanto tiempo hace que esta así?." Yo le contesto que tal y como lo ve él, solo hoy, pero que no esta bien desde hace unas semanas, que esta con diarrea, que no come bien, que no duerme bien, que le dan picos de fiebre, que llevo llevando a Leo casi cada día a urgencias, que me han diagnosticado Otitis, gastroenteritis, posible intolerancia al gluten, a la lactosa... Que no se que hacer.
El doctor osculta a Leo, pide una placa de tórax urgente. Bajo a la planta -1, ya me esperan, le hacen dos radiografías, una de frente y otra de lado para comprobar si hay liquido en el pulmón. Salimos de RX y subimos a consulta, el médico ya tiene la placa. PNEUMONIA, ese el diagnostico. Me hace un escrito y me graba en un cd las imágenes de las placas. Me dice que vaya directamente a San Joan de Deu, me advierte que posiblemente lo ingresen, debido a la edad y que la medicación debe ser en este caso intravenosa.
Estoy tan nerviosa, veo a Leo en el maxicosi adormilado, y me asusta.
Salgo de allí, llamo a Julian que esta trabajando, y también a mis padres que están en Barcelona. Ellos estarán cuando llegue yo. Julian bajará cuando acabe.
De camino a Barcelona, pienso en pararme en casa a coger ropa, pero no se porque decido no hacerlo. Llego al hospital, mis padres están en la puerta, entro con el coche casi a urgencias, cojo a Leo, los informes del medico del Vendrell, y todos los otros desde el día que en SJDeu le diagnostican Infeccion de Orina.
Entramos y rapidamente nos hacen pasar al box, le doy a la chica el informe. Le ponen en el dedo el saturador y nos pasan a otro box. Entran 4 medicos, y muchas enfermeras, me preguntan que ha pasado, le explico todo, tres doctoras están con Leo, un doctor mira las placas en el ordenador, mientras le ponen una vía y le administran ventolin con una mascarilla.
Una de las doctoras me mira y me dice "como lo traes tan apurado??". En ese momento casi me muero...suena el teléfono, mi padre me avisa que el de seguridad quiere que quite el coche. Salgo y dejo a Leo con mi madre, aparco el coche y vuelvo. Leo esta con otra mascarilla. Satura muy bajo. Me dicen que tienen que ingresarlo.
Parada planta 7 Hospital San Joan de Deu.
Después de comprobar el bichito y medicar a Leo, lo vuelvo a llevar esta vez al pediatra de Dexeus, y al pediatra de Vilafranca, ya que no mejora, tiene puntas de fiebre y lleva 2 semanas con diarrea. Lo llevo a diferentes sitios porque no estoy tranquila con lo que me dicen. Una gastroenteritis, una otitis, ¿intolerante al gluten?.
Llevamos dos semanas sin dormir, porque no quiere estar en la cuna, lo bajo cada noche conmigo al comedor, que hace mas fresco y nos tumbamos en el suelo, encima de un edredón que he improvisado como colchón. Nos ponemos cara con cara, y le canto su canción favorita, cada noche duerme asi...hasta que amanece. Otro día más. Veo que pierde poco a poco su alegría.
Seguimos sin saber que pasa.
Hasta que llegamos a la estación donde el tren se para durante un mes.
Hacía tres días que tomaba el antibiótico prescrito para la infección de orina, había dejado de tener fiebre al día siguiente de la visita al hospital, pero volvió a tener una punta de fiebre. Decidí llevarlo de nuevo al médico, esta vez a urgencias de Dexeus, donde nació y donde ya le habían visitado con tres meses de vida , para descartar una meningitis.
Le volvieron a examinar en urgencias, tenía 38 de fiebre. Le admnistraron antitermicos. Llamaron a SJDeu para saber si tenian el cultivo de la infeccion de orina para saber que bichito era. Confirmaron E.Coli, y cambiaron la medicación, prescribiendo de nuevo 10 días del nuevo antibiótico.
Nos fuimos a casa.
Siguiente parada en nuestro viaje
