jueves, 29 de septiembre de 2011

Solo tres semanas después

Volvemos a casa, la verdad es que es un alivio poder disfrutar de nuevo de todo lo que normalmente te parece sencillo. Estar en casa!. 
Leo está bien los primeros días, sigue con la diarrea, que no acaba de irse, un día come bien, otro día no tanto, está muy delgado pero nos dijeron que la perdida de masa muscular y del tono era debido a los días que ha estado en la cama, en la UCI. 
Tenemos visita de control en SJDeu, con una pediatra. Vamos por la mañana, y lo miran, "esta muy delgado y tiene una barriga muy gorda", eso es lo que nos dice. Por el resto bien, así que nos derivan a nuestro pediatra para que le haga las pruebas de intolerancia al gluten. Eso significa una analítica de sangre. ¿porque no se las hicieron en la UCI, es que no le sacaron suficiente sangre? Es increíble!!.
Pido hora al día siguiente al único medico que me inspira confianza. Volvemos al Vendrell, allí le explico al doctor lo que pasa, me dice que parece desnutrido, me da unos sobres de refuerzo y una leche mas rica en todo. Yo empiezo a darselo mientras le hacen una analítica en Vilfranca que después llevaré al Vendrell. 
Leo no esta bien, vuelve a estar "triste", estoy realmente preocupada. Hablo con las vecinas,  con la gente del pueblo que me preguntan por Leo, yo solo les digo "no se que le pasa, pero algo tiene", ni son los dientes, ni es la barriga. Simplemente se que tiene algo. 
Recojo la analitica y la abro, veo que en el higado hay una variación importante con los valores normales. esta como unas 60 veces por encima. No entiendo que significa. Vamos al Vendrell, esta vez me acompaña mi madre. 
Entro en consulta y le digo "doctor, Leo tiene algo, no se qué, pero tiene algo". Le doy la analítica, me dice que la prueba de celiaquia hay que hacerla de otra manera y pedir mas cosas porque sale alterada. También se fija en el hígado. Le insinuo que parece que esta como la primera vez. Me mira y me dice "vamos a hacerle una placa", me temblaron las piernas..mientras quiere que que baje a urgencias y le ponga el saturador, satura a 88%. Bajamos a hacer la placa, después subo a urgencias, le ponen ventolin, tienen prevista una analítica. Mientras mi madre se queda con Leo, subo a hablar con el médico, le pregunto "tengo que llevarlo a SJDeu?", el me dice que si, entonces le digo que no le haga la analítica, que me lo llevo ya, hacemos lo que la primera vez. El doctor me hace un informe, me da las radiografías en un CD. Espero al segundo ventolín, pero la saturación no sube. Sigue al 88%. 
Me voy a San Joan de Deu. Llegamos, aparco el coche, entro en urgencias y enseguida me cogen. Estoy en el box, y pasa uno de los médico que estaba en la UCI y que llevaba a Leo. 
"Doctor, volvemos a estar aqui, volvemos con pneumonia, y ademas te traigo esta analítica". Él entra en el box, le ponen el saturador, sigue a 88%. Mira las radiografías, vuelven a estar las manchas allí. 
Mientras él mira el informe, las analíticas y las placas, salgo a llamar a Julian. "Ya nos han cogido, te digo algo". Cuando entro, mi madre me dice que el Doctor me esta buscando. 
"Silvia, bajamos a Leo a la UCI, hay que ponerle el BIPAP antes de que tengamos que llegar a las mismas médidas que la primera vez". 


Proxima parada: Diagnostico final. 

sábado, 3 de septiembre de 2011

Otro paso en el protocolo

El Doctor habla con nosotros, existe una sonda experimental llamada NAVA, esta sonda es nasogastrica, en la punta tiene unos eléctrodos capaces de saber cuando Leo puede respirar por si solo, es entonces cuando da ordenes al respirador para que deje de hacerlo la maquina, es decir, con esta sonda sería Leo quien llevaría al respirador y no el respirador a Leo. Intentan ganar dias para poder desintubarlo, tambien deben empezar a bajar las dosis de sedantes.
Tres días después, lo desintuban. Porque no le pusieron antes esta sonda?? Es cuestion de seguir con un protocolo y ademas el coste de esta sonda es altisimo.
Pasan los dias, Leo vuelve a tener un pico de fiebre. Quiero hablar con un médico. Entramos en el despacho " como puede tener fiebre? Con tanto antibiotico?"-pregunto a la doctora. "solo te puedo decir, que os podreis llevar a Leo bien a casa. Es una neumonia virica, rara ya que es agosto, pero se curará", dijo la doctora.
Eso me tranquilizó.
Leo esta despierto, le quitan todo, solo esta en la UCI porque no hay habitaciones. Es increible!! Eso significa que tengo que dejarlo soli alli. Leo no aguanta la cabeza, es como un bebe de pocos dias. Esta pasando por la fase de abstinencia. Es decir, el 'mono'. Despues de discutir con la supervisora, ya que pasan los diad y Leo sigue en la UCI, nos suben a la planta 7.
Alli pasamos toda la semana hasta que Leo pasa el mono.
Nos dan el alta el 03 de Septiembre del 2011.
En 15 dias tenemos visita de control.
Otra parada, destino casa.