sábado, 3 de septiembre de 2011

Otro paso en el protocolo

El Doctor habla con nosotros, existe una sonda experimental llamada NAVA, esta sonda es nasogastrica, en la punta tiene unos eléctrodos capaces de saber cuando Leo puede respirar por si solo, es entonces cuando da ordenes al respirador para que deje de hacerlo la maquina, es decir, con esta sonda sería Leo quien llevaría al respirador y no el respirador a Leo. Intentan ganar dias para poder desintubarlo, tambien deben empezar a bajar las dosis de sedantes.
Tres días después, lo desintuban. Porque no le pusieron antes esta sonda?? Es cuestion de seguir con un protocolo y ademas el coste de esta sonda es altisimo.
Pasan los dias, Leo vuelve a tener un pico de fiebre. Quiero hablar con un médico. Entramos en el despacho " como puede tener fiebre? Con tanto antibiotico?"-pregunto a la doctora. "solo te puedo decir, que os podreis llevar a Leo bien a casa. Es una neumonia virica, rara ya que es agosto, pero se curará", dijo la doctora.
Eso me tranquilizó.
Leo esta despierto, le quitan todo, solo esta en la UCI porque no hay habitaciones. Es increible!! Eso significa que tengo que dejarlo soli alli. Leo no aguanta la cabeza, es como un bebe de pocos dias. Esta pasando por la fase de abstinencia. Es decir, el 'mono'. Despues de discutir con la supervisora, ya que pasan los diad y Leo sigue en la UCI, nos suben a la planta 7.
Alli pasamos toda la semana hasta que Leo pasa el mono.
Nos dan el alta el 03 de Septiembre del 2011.
En 15 dias tenemos visita de control.
Otra parada, destino casa.

4 comentarios:

  1. gracias por dejarnos ver tu visión de la historia, tus preocupaciones, tus miedos, tus lloros, tus alegrías... TU LUCHA!!

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  2. me he asustado, al verlo así. Gracias por desahogarte aquí con nosotros...

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  3. a ti querida mama de LEO ,quiero decirte que eres muy fuerte y luchadora ,y tienes todo mi apoyo y respeto dsde qe vi a tu pequeño atraves de la telemaraton ,se apodero de mi corazon ,ver como este pequeñin lucha dia a dia ,al igual que vosotros sus queridos papas ,yo como MADRE de dos hijas que tengo se lo que es luchar por ellas .y aun que mi caso no es igual queel tuyo ,yo tb me a tocado luchar con la enfermedad de mi hija mayor con 11 años le detectaron epilepsia ,y cada vez que se le presentaba una crisis era para morirse con esas convulsiones y demas sintomas quederivan de la epilepsia ,.ahora tiene 32 años y aumque siempre tendra que tomar medicacion para prevenir los ataques gracias a DIOS se mantiene bien pues ahora lleva 6 años que a penas a tenido ninguna crisis ,.y si te sirve de consulo yo tengo lagran esperanza que tu pequeñon tb se vaa poner bien y que pronto lellegara ess transplante .
    te doi a traves de estas paginas todo mi cariño y mi apoyo mil besos y mucha fuerza

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  4. Silvia muchísimas gracias por compartir con nosotros esta parte, la que tu has vivido, y sigues viviendo. Todo lo que cuentas es algo muy difícil, son momentos muy complicados, mientras que te leía no pude dejar de imaginarme que eso podía haberme pasado a mí, (ya que mi peque y Leo se llevan un mes y medio), y las lagrimas me caían solas, esos momentos sin poder estar con él, sin saber lo que le pasaba, viéndolo tan hinchadito y con tanto cable, esos momentos de la sala de espera... uf, todo me parece tan duro.

    Sois una familia muy fuerte, el chiquitín Leo lo es y lo está demostrando con esos 8 kilitos ya, pero es que vosotros sois muy fuertes, y Aloma también, pienso mucho en ella, en como lo estará viviendo.

    Te mando mucho animo,mucha fuerza y un abrazo muy grande. Leo se va poner bien y queda muy poquito, tengo esa sensación, y ojala así sea. Muchos besos.

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