Diagnóstico final

Vuelve a ser jueves. Bajan a Leo a la UCI y le ponen el dichoso BIPAP. Antes de pasar a verlo me hacen entrar en la sala de médicos. Esta una doctora que ya lo había llevado antes, "bueno, volvemos a tener a Leo ingresado, algo más tiene". Eso ya lo sabia yo, pensé.
Me voy a la escalera al lado de la sala de espera y llamo a Julian, "Leo esta en la UCI". Ya es tarde, asi que no le da tiempo a bajar para entrar a las 20:00h.
Yo me quedo a dormir en Barcelona, a las 07:00h voy a verlo, sigue con el BIPAP, no ha tenido fiebre. Vuelvo a casa de mis padres y a las 12:00h estoy de nuevo en la sala de la UCI, es viernes. En la sala esta mi suegro, me dice que han venido a buscarme los doctores para hablar conmigo. Voy a la puerta de la UCI y pico al interfono, les aviso que estoy en la sala. Cinco minutos después me llaman, le digo a mi suegro que venga conmigo. Entramos dentro de la sala de médicos, en un despacho. Hay dos doctoras que no conozco, una se presenta como del Equipo de genética, la otra es de la UCI, y llevará a Leo. Nos sentamos. Me dicen que han visto que Leo no genera defensas. Por ese motivo coge las infecciones. Esta enfermedad tiene dos variantes, una la que el cuerpo no genera ciertos linfocitos llamados T y B, y otra en la que no genera los linfocitos llamados B. En el ultimo caso, se puede solventar transfundiendo mensualmente inmunoglobulina (defensas) de por vida, el otro caso se solventa mediante un transplante de medula. Estoy muy asustada, y nerviosa. Mi suegro me mira porque no oye muy bien, mira, mira y mira...."despres t'ho explico avi (despues te lo explico avi)". La doctora sigue hablando y me enseña unos papeles, tengo que firmarlos, son para que Leo entre en la lista de espera de donantes de medula, "asi, en el peor de los casos, ya estará inscrito".
Salimos del despacho y vamos a ver a Leo el rato que nos queda para estar dentro de la UCI, le ponen inmunoglobulina. Lo trasladan a una habitacion cerrada dentro de la UCI.
Pasa el fin de semana aun conectado al BIPAP, esta despierto, y solo come leche a traves de la sonda nasogastrica, los dos primeros dias estuvo a dieta absoluta. Empiezan los antibioticos.
Es lunes, la doctora entra a la habitacion del Leo. Se confirma la gravedad de la enfermedad. Necesita un transplante de medula. Leo es un niño burbuja. Padece el sindrome de inmunodeficiencia combinada severa (SCID).

No se que decir, tampoco se que pensar.
El equipo de inmuno y de hematologia tienen que hablar con nosotros. Necesitan que Julian y yo nos hagamos una analitica para comprobar la compatibilidad, aunque saben que seremos 50% compatibles con él.
Pasan los días, cada dia es mas dificil dejar a Leo despierto en aquella habitacion solo, la luz apagada, con el monitor y el bipap. Incluso le sale una llaga en la nariz de tener aquello puesto. Cada vez que le quitan el bipap para limpiarle la boca, la abre como diciendo, "necesito agua, por favor, mama". Me da tanta pena, que se me hace casi insoportable estar en la habitacion.
Al cabo de unos dias nos llaman para hablar con mas medicos. Esta vez entramos Julian y yo, estamos en un despacho dentro de la UCI, alli esta una doctora del equipo de Inmuno, otra de genetica, el doctor de hematologia, y dos doctoras de la UCI mas la enfermera que en ese momento lleva a Leo.

Habla el doctor, nos dice como será el tratamiento previo al transplante y lo que se busca. La medula tiene un codigo de barras HLA, buscamos un codigo lo mas parecido posible. Una vez encontremos el donante Leo debe pasar por la fase de acondicionamiento: 8 dias de quimio a sesiones altas, mas radioterapia (a valorar), nos habla de que ademas del pelo, afecta a todos los organos vitales, higados, riñones, pulmones. Se le llagará desde la boca hasta el ano. "todo controlado por medicacion", cada vez que el doctor hablaba caia por mi mejilla una lagrima.  "no penseis en tener ningun hijo para salvar a Leo porque no llegareis a tiempo". Despues dijo "no hagais ningun tipo de llamamiento para pedir donantes, se colapsan los hospitales con gente que quiere hacerse la analitica". Yo no reaccioné., pero "este tio me esta diciendo que la unica posibilidad de salvar a Leo es que encontremos un donante, y minutos despues me dice que no se nos ocurra hacer un llamamiento??, lo que tienen que hacer es poner medios para todos aquellos que quieran hacerse donantes...." Me llené de rabia, de impotencia.
Despues nos dijeron que habia que trasladar a Leo al Hosp. De Sant Pau. Solo 1 de cada 500.000 niños padece la enfermedad y estos niños son tratados alli. Son los especialistas.
Esa misma tarde, cojo el movil y abro mi twitter, creo que nunca habia twiteado, asi que decido enviar a gente publica y famosa un tweet pidiendo donantes de medula. Esa misma noche es tendencia. Entonces decidimos crear un blog y tambien abrimos un facebook.

Seguimos en la UCI, tres semanas despues le quitan el BIPAP. Pero no hay ninguna habitacion camara en el hospital SJDeu, y tampoco en el HSPau, asi que deciden habilitar una "habitacion en la planta 9", a la espera del traslado.

Leo esta muy delgado, tenemos unas medidas de higiene extremas, la ropa esterilizada, mascarilla, guantes. Hasta que llega el dia del traslado. Por fin.

Es dia 20 de Octubre, nos trasladan.

Proxima parada: Hospital de Sant Pau.