Vuelve a ser jueves, día 20 de Octubre, estamos en el SJDeu esperando la ambulancia. Tengo que tapar a Leo con una sabana estéril que me han facilitado, yo voy con ropa del hospital. Salimos con mascarilla y guantes, llevo a Leo en brazos. Entramos en la parte trasera de la ambulancia, tengo mucho cuidado de no tocar nada. Leo llora porque apenas puede moverse, esa era la función ademas de protegerle de la sabana, impedir que se quitase la minimascarilla.
Ahora es momento de agradecer a todo el equipo de la UCI, sobretodo a la enfermeras que llevaron a Leo, y especialmente a Ana Otero el cariño que le prestó a Leo mientras yo no estaba con él. Ana y Leo siguen teniendo una relación, ella viene a verlo cuando puede a su pequeño camarote.
También la planta 9 del Hospital San Joan de Deu, que sin ser una habitación cámara y sin estar especializados en estos casos, fueron muy cuidadosos, amables y profesionales. Gracias al equipo de enfermería que transformó una habitación en una cámara.
Seguimos en la ambulancia, entramos en la ronda para llegar al hospital Sant Pau. Todo es nuevo, llegamos al bloque E, planta 2. Es pediatría.
Nos espera la enfermera, es Gloria, y también una auxiliar. Nos acompañan a una habitación cámara. Estamos en la habitación 213.
Al entrar allí con Leo sentí dos cosas: Era frio, una sensación de frialdad, de ver una habitación de hospital. Después de estar en SJDeu, mas de un mes, me pareció como si "no estubiesemos en casa". A la vez sentí alivio, sentí que en esa habitación Leo iba a estar protegido. Pronto haríamos que esa habitación se convirtiera en su camarote, el hospital en su submarino, las enfermeras en sirenas, las auxiliares en peces de colores, los médicos en tiburones, las señoras de la limpieza en pececillos, el fisio en delfín...
Iba a ser un viaje alucinante, lleno de pequeños baches...y de grandes logros.
Pesan a Leo, pesa 6300 gr. Tiene 10 meses.
Proxima parada: En busca del donante
Vuelve a ser jueves. Bajan a Leo a la UCI y le ponen el dichoso BIPAP. Antes de pasar a verlo me hacen entrar en la sala de médicos. Esta una doctora que ya lo había llevado antes, "bueno, volvemos a tener a Leo ingresado, algo más tiene". Eso ya lo sabia yo, pensé.
Me voy a la escalera al lado de la sala de espera y llamo a Julian, "Leo esta en la UCI". Ya es tarde, asi que no le da tiempo a bajar para entrar a las 20:00h.
Yo me quedo a dormir en Barcelona, a las 07:00h voy a verlo, sigue con el BIPAP, no ha tenido fiebre. Vuelvo a casa de mis padres y a las 12:00h estoy de nuevo en la sala de la UCI, es viernes. En la sala esta mi suegro, me dice que han venido a buscarme los doctores para hablar conmigo. Voy a la puerta de la UCI y pico al interfono, les aviso que estoy en la sala. Cinco minutos después me llaman, le digo a mi suegro que venga conmigo. Entramos dentro de la sala de médicos, en un despacho. Hay dos doctoras que no conozco, una se presenta como del Equipo de genética, la otra es de la UCI, y llevará a Leo. Nos sentamos. Me dicen que han visto que Leo no genera defensas. Por ese motivo coge las infecciones. Esta enfermedad tiene dos variantes, una la que el cuerpo no genera ciertos linfocitos llamados T y B, y otra en la que no genera los linfocitos llamados B. En el ultimo caso, se puede solventar transfundiendo mensualmente inmunoglobulina (defensas) de por vida, el otro caso se solventa mediante un transplante de medula. Estoy muy asustada, y nerviosa. Mi suegro me mira porque no oye muy bien, mira, mira y mira...."despres t'ho explico avi (despues te lo explico avi)". La doctora sigue hablando y me enseña unos papeles, tengo que firmarlos, son para que Leo entre en la lista de espera de donantes de medula, "asi, en el peor de los casos, ya estará inscrito".
Salimos del despacho y vamos a ver a Leo el rato que nos queda para estar dentro de la UCI, le ponen inmunoglobulina. Lo trasladan a una habitacion cerrada dentro de la UCI.
Pasa el fin de semana aun conectado al BIPAP, esta despierto, y solo come leche a traves de la sonda nasogastrica, los dos primeros dias estuvo a dieta absoluta. Empiezan los antibioticos.
Es lunes, la doctora entra a la habitacion del Leo. Se confirma la gravedad de la enfermedad. Necesita un transplante de medula. Leo es un niño burbuja. Padece el sindrome de inmunodeficiencia combinada severa (SCID).
No se que decir, tampoco se que pensar.
El equipo de inmuno y de hematologia tienen que hablar con nosotros. Necesitan que Julian y yo nos hagamos una analitica para comprobar la compatibilidad, aunque saben que seremos 50% compatibles con él.
Pasan los días, cada dia es mas dificil dejar a Leo despierto en aquella habitacion solo, la luz apagada, con el monitor y el bipap. Incluso le sale una llaga en la nariz de tener aquello puesto. Cada vez que le quitan el bipap para limpiarle la boca, la abre como diciendo, "necesito agua, por favor, mama". Me da tanta pena, que se me hace casi insoportable estar en la habitacion.
Al cabo de unos dias nos llaman para hablar con mas medicos. Esta vez entramos Julian y yo, estamos en un despacho dentro de la UCI, alli esta una doctora del equipo de Inmuno, otra de genetica, el doctor de hematologia, y dos doctoras de la UCI mas la enfermera que en ese momento lleva a Leo.
Habla el doctor, nos dice como será el tratamiento previo al transplante y lo que se busca. La medula tiene un codigo de barras HLA, buscamos un codigo lo mas parecido posible. Una vez encontremos el donante Leo debe pasar por la fase de acondicionamiento: 8 dias de quimio a sesiones altas, mas radioterapia (a valorar), nos habla de que ademas del pelo, afecta a todos los organos vitales, higados, riñones, pulmones. Se le llagará desde la boca hasta el ano. "todo controlado por medicacion", cada vez que el doctor hablaba caia por mi mejilla una lagrima. "no penseis en tener ningun hijo para salvar a Leo porque no llegareis a tiempo". Despues dijo "no hagais ningun tipo de llamamiento para pedir donantes, se colapsan los hospitales con gente que quiere hacerse la analitica". Yo no reaccioné., pero "este tio me esta diciendo que la unica posibilidad de salvar a Leo es que encontremos un donante, y minutos despues me dice que no se nos ocurra hacer un llamamiento??, lo que tienen que hacer es poner medios para todos aquellos que quieran hacerse donantes...." Me llené de rabia, de impotencia.
Despues nos dijeron que habia que trasladar a Leo al Hosp. De Sant Pau. Solo 1 de cada 500.000 niños padece la enfermedad y estos niños son tratados alli. Son los especialistas.
Esa misma tarde, cojo el movil y abro mi twitter, creo que nunca habia twiteado, asi que decido enviar a gente publica y famosa un tweet pidiendo donantes de medula. Esa misma noche es tendencia. Entonces decidimos crear un blog y tambien abrimos un facebook.
Seguimos en la UCI, tres semanas despues le quitan el BIPAP. Pero no hay ninguna habitacion camara en el hospital SJDeu, y tampoco en el HSPau, asi que deciden habilitar una "habitacion en la planta 9", a la espera del traslado.
Leo esta muy delgado, tenemos unas medidas de higiene extremas, la ropa esterilizada, mascarilla, guantes. Hasta que llega el dia del traslado. Por fin.
Es dia 20 de Octubre, nos trasladan.
Proxima parada: Hospital de Sant Pau.
Volvemos a casa, la verdad es que es un alivio poder disfrutar de nuevo de todo lo que normalmente te parece sencillo. Estar en casa!.
Leo está bien los primeros días, sigue con la diarrea, que no acaba de irse, un día come bien, otro día no tanto, está muy delgado pero nos dijeron que la perdida de masa muscular y del tono era debido a los días que ha estado en la cama, en la UCI.
Tenemos visita de control en SJDeu, con una pediatra. Vamos por la mañana, y lo miran, "esta muy delgado y tiene una barriga muy gorda", eso es lo que nos dice. Por el resto bien, así que nos derivan a nuestro pediatra para que le haga las pruebas de intolerancia al gluten. Eso significa una analítica de sangre. ¿porque no se las hicieron en la UCI, es que no le sacaron suficiente sangre? Es increíble!!.
Pido hora al día siguiente al único medico que me inspira confianza. Volvemos al Vendrell, allí le explico al doctor lo que pasa, me dice que parece desnutrido, me da unos sobres de refuerzo y una leche mas rica en todo. Yo empiezo a darselo mientras le hacen una analítica en Vilfranca que después llevaré al Vendrell.
Leo no esta bien, vuelve a estar "triste", estoy realmente preocupada. Hablo con las vecinas, con la gente del pueblo que me preguntan por Leo, yo solo les digo "no se que le pasa, pero algo tiene", ni son los dientes, ni es la barriga. Simplemente se que tiene algo.
Recojo la analitica y la abro, veo que en el higado hay una variación importante con los valores normales. esta como unas 60 veces por encima. No entiendo que significa. Vamos al Vendrell, esta vez me acompaña mi madre.
Entro en consulta y le digo "doctor, Leo tiene algo, no se qué, pero tiene algo". Le doy la analítica, me dice que la prueba de celiaquia hay que hacerla de otra manera y pedir mas cosas porque sale alterada. También se fija en el hígado. Le insinuo que parece que esta como la primera vez. Me mira y me dice "vamos a hacerle una placa", me temblaron las piernas..mientras quiere que que baje a urgencias y le ponga el saturador, satura a 88%. Bajamos a hacer la placa, después subo a urgencias, le ponen ventolin, tienen prevista una analítica. Mientras mi madre se queda con Leo, subo a hablar con el médico, le pregunto "tengo que llevarlo a SJDeu?", el me dice que si, entonces le digo que no le haga la analítica, que me lo llevo ya, hacemos lo que la primera vez. El doctor me hace un informe, me da las radiografías en un CD. Espero al segundo ventolín, pero la saturación no sube. Sigue al 88%.
Me voy a San Joan de Deu. Llegamos, aparco el coche, entro en urgencias y enseguida me cogen. Estoy en el box, y pasa uno de los médico que estaba en la UCI y que llevaba a Leo.
"Doctor, volvemos a estar aqui, volvemos con pneumonia, y ademas te traigo esta analítica". Él entra en el box, le ponen el saturador, sigue a 88%. Mira las radiografías, vuelven a estar las manchas allí.
Mientras él mira el informe, las analíticas y las placas, salgo a llamar a Julian. "Ya nos han cogido, te digo algo". Cuando entro, mi madre me dice que el Doctor me esta buscando.
"Silvia, bajamos a Leo a la UCI, hay que ponerle el BIPAP antes de que tengamos que llegar a las mismas médidas que la primera vez".
Proxima parada: Diagnostico final.
El Doctor habla con nosotros, existe una sonda experimental llamada NAVA, esta sonda es nasogastrica, en la punta tiene unos eléctrodos capaces de saber cuando Leo puede respirar por si solo, es entonces cuando da ordenes al respirador para que deje de hacerlo la maquina, es decir, con esta sonda sería Leo quien llevaría al respirador y no el respirador a Leo. Intentan ganar dias para poder desintubarlo, tambien deben empezar a bajar las dosis de sedantes.
Tres días después, lo desintuban. Porque no le pusieron antes esta sonda?? Es cuestion de seguir con un protocolo y ademas el coste de esta sonda es altisimo.
Pasan los dias, Leo vuelve a tener un pico de fiebre. Quiero hablar con un médico. Entramos en el despacho " como puede tener fiebre? Con tanto antibiotico?"-pregunto a la doctora. "solo te puedo decir, que os podreis llevar a Leo bien a casa. Es una neumonia virica, rara ya que es agosto, pero se curará", dijo la doctora.
Eso me tranquilizó.
Leo esta despierto, le quitan todo, solo esta en la UCI porque no hay habitaciones. Es increible!! Eso significa que tengo que dejarlo soli alli. Leo no aguanta la cabeza, es como un bebe de pocos dias. Esta pasando por la fase de abstinencia. Es decir, el 'mono'. Despues de discutir con la supervisora, ya que pasan los diad y Leo sigue en la UCI, nos suben a la planta 7.
Alli pasamos toda la semana hasta que Leo pasa el mono.
Nos dan el alta el 03 de Septiembre del 2011.
En 15 dias tenemos visita de control.
Otra parada, destino casa.
Sigue siendo sábado. Es la hora de la visita del mediodía. Cuando entramos y nos dirigimos a la cama de Leo, nos dicen que tendrán que intubarlo, "mejor ahora que no deprisa y corriendo", eso nos dice su enfermera. Es tan pequeño!. Cuando lo intuben, lo paralizaran, es como un coma inducido. No debe moverse y su cuerpo debe descansar, todo lo hará la máquina. Respirará por él, dejará que su pequeño cuerpo se relaje.
Por la tarde ya esta intubado. En la sala de espera están mis padres y mi suegro. Julian y yo entramos, Leo sigue en la cama, está dormido. Ahora su respiración es tranquila.
Esa misma tarde nos dicen que el oxigeno en sangre no sube, que probablemente tengan que hacerle una transfusión de sangre. Miro a Leo, tiene sus dos bracitos con vías, también en la ingle. Y ahora para evitar tener que pincharle diariamente para las analíticas ponen un catéter en la femoral.
En la visita de las 18:00h, ya tienen preparada la bolsa de sangre. Nos hacen salir.
En la sala de espera ha llegado otra familia, tienen a su hijo operandolo de un tumor cerebral. La sala de la UCI esta llena de historias de niños y adolescentes que acaban siendo héroes. Alli, todos nos apoyamos y todos acabamos viviendo la historia del otro como si nos tocara de cerca.
Nosotros pensamos, bueno Leo solo tiene una neumonía, estas familias si que tienen un gran problema.
En la UCI te piden el teléfono de contacto, por si tuviesen que hacer alguna prueba en horario que no están los padres, o para cualquier complicación o autorización.
Decidimos quedarnos en Barcelona, ya que eran vacaciones y podíamos combinarlo mejor. Esa noche cuando salimos del hospital, todos nos fuimos muy apenados. Yo solo pensaba, "por favor, que no suene el teléfono, que no suene!!".
El domingo, no había mejorado, es mas Leo sufrió una crisis por la noche, decidieron entonces seguir otro punto del protocolo, tenían que ponerlo en decúbito. 20 horas boca abajo, 4 horas boca arriba.
Cuando ví a Leo, no parecia él. Estaba hinchado, los pies, los ojos, las manos. Entraba tanto antibiótico y liquido en su cuerpo que no le daba tiempo a expulsarlo. Entonces lo sondaron y le administraron diuréticos. Seguía necesitando mucha ayuda con el respirador.
Leo tenia sonda nasogastrica, vías en los dos brazos, en las dos piernas, el catéter en la femoral, la sonda de orina, vía en la yugular. Esa imagen de muñeco de trapo lleno de cables y vias. El monitor, que sabiamos de memoria donde mirar la respiracion, la frecuecia cardiaca, la tension arterial. El monitor del respirador, sabiamos que porcentaje de aire estaba necesitando, cuanto estaban ensanchando sus pulmones para que pudiese respirar. Sabiamos donde tenían que llegar esos parámetros para desintubarlo. Pero no llegaban. Han pasado 10 días desde la intubacion. Leo no mejora. Esta estancado. El diagnostico es una neumonía virica, los resultados a las bacterias es negativo.
Siguiente parada. Decisión de introducir una sonda experimental NAVA
El dia 11 de Agosto ingresamos a Leo por pneumonia. La madrugada del viernes al sábado bajan a Leo a la UCI. Son las 04:00h de la mañana, hace 03:00h que han bajado a Leo a la UCI. Nos avisan para que entremos a verle y para que los médicos nos expliquen el estado. Tiene una mascara llamada BIPAP puesta, es una mascara horrible, y no por su aspecto sino por su funcionamiento. Leo esta lleno de cables, atado a una cama, le han puesto mas vías y lo tienen sedado. Respira muy rápido, esta monitorizado y el BIPAP es un respirador artificial no invasivo. Leo no se acostumbra a respirar con él, su respiración no va acompasada con el respirador, eso es un inconveniente. A las 07:00 de la mañana podremos entrar a verle de nuevo.
Una enfermera nos da una llave de la taquilla de la UCI, que esta en la sala de espera. También nos da los horarios de visita. 07:00h a 7:30 de 12:00 a 14:00 (13:00 a 14:00 sábados y festivos), de 16:00 a 18:00 y de 20:00 a 21:00, fuera de ese horario no se puede ver a Leo.
En la sala de espera hay otra pareja, ellos están durmiendo allí, han montado una cama improvisada. Por la mañana les preguntamos, y nos cuentan que tienen a su hija en la UCI, llevan 11 días durmiendo allí, no se que decir, pero recuerdo que pensé, pobre gente. Ademas su hija tiene un problema en el cerebelo, una malformación de nacimiento, un caso complicado.
Son las 07:00h de la mañana, entramos a ver a Leo. Sigue igual de mal con la respiración. Las enfermeras están preparando tubos y los dejan en la mesa de Leo. Nos dicen que Leo se cansará de respirar, que no aguantará y que probablemente lo tengan que intubar.
Ahora las cosas me parecen aun mas complicadas. Leo está grave.
No entiendo nada, es un niño sano, no ha tenido mocos, no ha tosido. ¿porque nadie se ha dado cuenta de que no podía respirar?.
Me dicen que tienen que hacer cultivo de mocos, hacen analíticas para comprobar que tipo de neumonía tiene Leo.
El respirador esta funcionando a todo trapo, eso no es buena señal, significa que Leo necesita mucha ayuda para que llegue oxigeno a la sangre y a sus pequeños y colapsados pulmones.
Solo es una pequeña piedra en el camino.
Es jueves, Acabamos de ingresar. Paso la noche con Leo, cada cuatro horas tienen que ponerle una mascarilla con ventolin. Amanece, durante el día jugamos, llega la hora de la comida y dejan que coma. El dia antes, nos dijeron que tenía que evitar hacer esfuerzos, en el estado que entró, no podía comer y respirar, las energias las tenía que dedicar a respirar.
Pasa el día bien, llega la noche, es la 01:00, le toca ventolín, empieza a bajar la saturacion, llega a 72%, esta noche Julian se ha quedado conmigo y con Leo, porque al día siguiente no trabaja. Las enfermeras suben el oxigeno al 100%, pero no mejora. Yo estoy muy asustada. Tengo a Leo en brazos, esta llorando, y eso no ayuda. Llaman al pedriata de urgencias. Sube, y nos dicen que lo tienen que monitorizar y poner otra mascarilla, hay que bajar a la UCI, casi me muero, creo que no lloré. Bajamos en el ascensor, Leo en la cuna, el camillero, la enfermera con el oxigeno, la doctora, Julian y yo.
En la puerta de la UCI, nos hicieron parar, teniamos que quedarnos en la sala de espera.
Leo lloraba, entonces yo lloré.
La planta 4, era nuestra siguiente parada.
